En Chile, según la Corporación Profesional de Alzheimer y otras Demencias (COPRAD), hay actualmente doscientas mil personas viviendo con demencia. Si consideramos que cada una de estas personas tiene una familia promedio de cuatro integrantes, casi un millón de personas en el país están relacionadas con esta condición. Para el 2050, se estima que el número de personas con demencia en Chile superará los 600.000, representando un 3% de la población nacional.
“Antes de la implementación del Plan Nacional de Demencias en el 2017 y la puesta en marcha del GES.85 de Alzheimer y otras Demencias en 2019, la participación de fonoaudiólogos no era del todo reconocida en esta población. Gracias a la experiencia acumulada por colegas que se han integrado a Unidades de Memoria, Centros de Apoyo Comunitarios para Personas con Demencia y otros programas como la Estrategia de Cuidado Integral Centrado en las Personas (ECICEP), nuestro rol ha ganado visibilidad. Ahora no sólo participamos en la evaluación, diagnóstico y tratamiento de alteraciones en la comunicación y la deglución, sino que también hemos hecho avances significativos en la promoción y prevención, la investigación e innovación, así como en la gestión de salud en los distintos niveles del sistema de atención público y privado”, comenta Cristóbal Mardones, académico del Departamento. de Fonoaudiología UC.
La American Speech-Language-Hearing Association (ASHA) sostiene que los terapeutas del habla y el lenguaje que trabajan con personas con demencia, deben recibir formación específica y capacitación adecuada. Dado el impacto del deterioro cognitivo en la comunicación y la deglución, estos profesionales necesitan conocimientos y habilidades en todas estas áreas. Las enfermedades asociadas con la demencia suelen ser progresivas y los terapeutas tienen la responsabilidad ética de proporcionar servicios que beneficien al individuo y maximicen el funcionamiento cognitivo-comunicativo en todas las etapas de la enfermedad.
La identificación temprana de los problemas de la comunicación y/o alimentación oral, son claves a la hora de realizar un adecuado diagnóstico diferencial y para proporcionar intervenciones eficaces.
“La Enfermedad de Alzheimer es una de las demencias más conocidas, si bien el Alzheimer es la demencia más frecuente en personas mayores, es importante considerar que existen muchos otros tipos de demencia y que no es exclusiva de personas mayores. Por ejemplo, la “demencia senil” es un término completamente obsoleto, ya que asume y normaliza que el deterioro cognitivo es parte de un envejecimiento normal, cuando la verdad, hoy día vemos cada vez más personas que a sus 90 o 100 años presentan muy buena capacidad de atención, memoria, lenguaje y otras capacidades mentales. De manera paralela, son cada vez más visibles otros tipos de demencia, como es el mediático caso de Bruce Willis (actor estadounidense), quien fue diagnosticado en el año 2022 con demencia frontotemporal.
El caso de Bruce es bastante icónico ya que permite además dar a conocer una variable que es menos frecuente en la población, que se caracteriza por iniciar con problemas del lenguaje y no de memoria como acostumbramos a asociar. Es decir, estamos frente a personas que les cuesta encontrar palabras, formular oraciones, e incluso que puedan tener dificultades para comprender lo que leen o lo que otras personas le dicen. Progresivamente van perdiendo la capacidad de expresarse verbalmente, por lo que los fonoaudiólogos estamos capacitados para enseñar y abrir nuevas alternativas de comunicación” aclara Mardones.
Se ha demostrado que una de las principales causas de muerte de personas con demencia avanzada, son las enfermedades del sistema circulatorio y respiratorio (Degerskär, 2020).
“El trabajo que realizan los fonoaudiólogos en personas con demencias avanzadas es muy bonito. Además de abordar y acompañar comunicativamente a las familias, hacen un trabajo clave a la hora de prevenir la aparición de neumonías por aspiración, que es cuando el contenido alimenticio o inclusive la propia saliva llegan al pulmón y generan una infección que puede ser de riesgo vital, requiriendo manejo médico” prosigue Cristóbal.
Las demencias plantean un desafío monumental para el equipo de salud y la sociedad en general, demandando un enfoque interdisciplinario e intersectorial (Slachevsky, 2012).
“Los dispositivos creados para abordar a las personas con demencia en el contexto del Plan Nacional de Demencias y el GES.85, tienen un valor agregado significativo y una experiencia inmensa para los profesionales; la interdisciplina. Existe evidencia científica de alta calidad, que demuestra que un enfoque interdisciplinario que incluya a médicos y no médicos como fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, kinesiólogos, psicólogos y asistentes sociales, constituye la mejor alternativa de tratamiento. Este enfoque integral responde de manera efectiva a las necesidades sociosanitarias de las personas con demencia y sus cuidadores”
En diciembre de 2022, el Ministerio de Salud lanzó las Orientaciones Técnicas para la Implementación del GES.85 de Alzheimer y otras Demencias, que ha permitido unificar prácticas entre los diferentes equipos de salud vinculados a esta garantía explícita de salud. “Las orientaciones técnicas eran muy esperadas. Reconozco el gran trabajo detrás de este documento, que, por cierto, se vio afectado por la pandemia. Estas orientaciones son un apoyo crucial para los nuevos equipos en Chile. No obstante, se requiere la reactivación del Plan Nacional de Demencias, que fue descontinuado en 2018 y que incluía la capacitación y formación de los equipos de salud en diversos niveles de atención, especialmente en la Atención Primaria de Salud, que está definida como una pieza clave en la implementación del GES”, concluye Mardones.
Finalmente, Cristóbal hace un llamado a futuras generaciones de profesionales a formarse y capacitarse en personas con demencias y sus cuidadores. Además, nos invita a conocer y reflexionar sobre las implicancias de la demencia con nuestras familias y amigos, derribar falsas creencias y desmitificar estigmas asociados.
Revisa algunas notas de prensa relacionadas de nuestros académicos en:
https://portal.nexnews.cl/showN?valor=nltu8&fbclid=PAY2xjawFRL-IBpnTKoEp3LlZuUG6lMaQUmxFat1fKG9y81qa-vsW8aD6I4NA4qp6Lur_XCw
https://eldesconcierto.cl/2023/09/21/dia-del-alzheimer-un-desafio-pendiente-en-chile
Más información en:
https://diprece.minsal.cl/demencia/
